La Fundación Enhué, junto al Centro Integral Privado de
Enfermedades Renales de Catamarca (CIPERCA), la Asociación Catamarqueña de
Enfermedades Lisosomales (ACEL), el ministerio de Salud de la provincia, el
ministerio de Desarrollo Social y otras instituciones y organismos que sumaron
su esfuerzo, abrieron las jornadas.
En este momento, se podrán hacer entrevistas y notas con los
principales referentes tanto de la Fundación, como del ministerio de Desarrollo
Social, del CIPERCA y de ACEL, como así también dialogar con pacientes que
sufren Fabry.
El lanzamiento de esta campaña, que se realiza desde
Catamarca para todo el país, será acompañado por la apertura de una muestra en
el Salón del Club Social (Secretaría de Turismo, Deporte y Cultura del municipio
de San Fernando del Valle de Catamarca – Sarmiento 683 1º piso), que se
extenderá hasta el próximo 17 de agosto.
El objetivo central de esta muestra, es despertar conciencia
en la gente para realizarse estudios a tiempo e iniciar tratamientos que permitan
atenuar las consecuencias de la enfermedad.
La enfermedad de Fabry es una condición genética poco
frecuente que se caracteriza por la acumulación anormal de una sustancia,
técnicamente denominada GL3, en los lisosomas de las células (depósitos
lisosomales).
Ello puede perjudicar a órganos importantes, alterando entre
otros el funcionamiento del corazón, los riñones, el cerebro, lo que puede
llevar a insuficiencia cardíaca, infarto agudo de miocardio, disfunción renal e
insuficiencia renal crónica o accidente cerebro vascular; por lo descripto es
una patología multisistémica, que altera la calidad de vida y disminuye la vida
de las personas en 10 años aproximadamente respecto a la población normal.
En la provincia de Catamarca, el impacto de la enfermedad es
singularmente alto: se calcula que hay por lo menos unas 47 personas con
diagnóstico positivo, mientras que en el resto de las jurisdicciones del país,
es muchísimo menor.
Como trabajadores de prensa, están especialmente invitados a
este evento, para multiplicar las voces que permitan alertar a la población
sobre una enfermedad que "se esconde”: como es muy poco conocida, los pacientes
van de especialista en especialista, hasta que finalmente les dan un
diagnóstico acertado sobre su padecimiento.
Parte de esta campaña incluyó, recientemente, la apertura de
la página web www.valientesxfabry.org,
un sitio dedicado íntegramente a los pacientes que sufren la enfermedad de
Fabry, dentro de la campaña nacional "Valientes: la enfermedad de Fabry se
esconde, Nosotros NO!”. Allí, tanto los afectados por esta enfermedad, sus
familiares y la comunidad que sospecha esta condición, podrán encontrar
información actualizada y recursos para lograr un diagnóstico temprano y una
mejor calidad de vida.
Esta campaña cuenta con el auspicio del Ministerio de Salud
de Catamarca, Ministerio de Desarrollo Social de Catamarca, Secretaría de
Turismo de Catamarca, ACEL (Asociación Catamarqueña de Enfermedades
Lisosomales), CIPERCA (Centro Integral Privado de Enfermedades Renales de
Catamarca), AADELFA (Asociación de Estudios y Difusión de las Enfermedades
Lisosomales), la Universidad Nacional de Catamarca a través de la Facultad de
Ciencias de la Salud, el laboratorio Shire, DIEL (Laboratorio de
investigaciones del Sistema Inmune), el Colegio de Profesionales en Trabajo
Social de Catamarca, y la Sociedad de Nefrología de Catamarca.