Buscan crear más conciencia sobre la enfermedad de Fabry

La Fundación Enhué junto con la Asociación Catamarqueña de Enfermedades Lisosomales (ACEL), aprovecharán el marco de la Fiesta del Poncho para acercarse a la comunidad con información precisa sobre la enfermedad de Fabry, una afección de origen genético sobre la que Catamarca presenta un número de casos muy por encima de la media que suele encontrarse en cualquier otra ciudad.

Los días viernes 17 y sábado 18 de julio, ambas asociaciones entregarán folletería informativa e invitarán a quienes lo deseen a sacarse una fotografía bajo el slogan "Soy valiente x Fabry”, las que luego serán subidas al Facebook de la Fundación: www.facebook.com/fundacionenhue . La actividad se realiza como continuidad de la campaña llevada a cabo por las mismas instituciones en 2014.

En opinión de Belén González Sutil, representante de la Fundación Enhué, "nos enfrentamos con una enfermedad poco conocida y sumamente compleja, y nuestro objetivo es facilitar la detección temprana para que los pacientes reciban la atención adecuada y mejoren su calidad de vida. Para ayudar a todo aquel que pueda tener alguna duda cuando haya recibido nuestro material, además de la página web, disponemos de la línea gratuita 0-800 345-1110 (de lunes a viernes de 9 a 16 hs) y de la dirección de mail valientes@fundacionenhue.org, donde se reciben y se responden todas las consultas”.

Elsa Vega, paciente y presidente de la Asociación Catamarqueña de Enfermedades Lisosomales (ACEL), expresó: "una vez más, nos juntamos para invitar a la comunidad a que se tome unos minutos y nos acompañe durante estos dos días en la Fiesta del Poncho. Les pedimos que si ellos o alguna persona de su entorno presenta algunos síntomas como dolor, falta de sudoración, intolerancia al calor y al ejercicio, puntos o manchas rojas en la piel y malestares estomacales, no deje de consultar con un médico para descartar la presencia de la enfermedad de Fabry”.

Para el Dr. Segundo Pastor Fernández, médico nefrólogo especialista en Enfermedad de Fabry, director del Centro Integral Privado de Enfermedades Renales de Catamarca (CIPERCA) y presidente de la Sociedad de Nefrología de la Provincia de Catamarca, "la enfermedad de Fabry integra las llamadas ‘enfermedades lisosomales’ y se caracteriza por la acumulación anormal de una sustancia denominada GL3 en los lisosomas de las células (depósitos lisosomales), lo que puede perjudicar al corazón, los riñones y el cerebro, entre otros órganos. Si no es tratada, con el tiempo es posible que el paciente desarrolle enfermedades cardiovasculares como insuficiencia cardíaca o infarto agudo de miocardio, disfunción renal e insuficiencia renal crónica, accidente cerebrovascular (ACV), problemas gastrointestinales y dolor neuropático, entre otras. Todo esto afecta la calidad de vida del individuo y reduce en aproximadamente 10 años su esperanza de vida respecto de la de población general”.

"Llamativamente, la incidencia de la enfermedad de Fabry en Catamarca supera lo que se supone que uno debería esperar, por lo que siendo una enfermedad con un alto componente hereditario, toda acción de promoción que contribuya a que las personas que tengan dudas consulten con su médico, es siempre bienvenida y mucho más en este caso”, insistió Fernández.

Para mayor información, por favor consultar la página web www.valientesxfabry.org, o llamando por teléfono en forma gratuita a la Fundación Enhué, 0800-345-1110, de lunes a viernes de 9 a 16 hs., o por email a valientes@fundacionenhue.org.

Acerca de Fundación Enhué

Enhué es una fundación sin fines de lucro, creada en 2010, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad huérfana. La misión de dicha fundación es apoyar y mejorar la educación, el diagnóstico y el acceso al tratamiento de los pacientes que sufren de enfermedades huérfanas y pocos frecuentes, desarrollando programas y proyectos para sumar esfuerzos y avanzar en el mayor conocimiento sobre estas distintas patologías. Más información en el sitio web www.fundacionenhue.org