Cabe mencionar que la muestra, permanecerá hasta el 17 de
agosto y cuenta las historias de quienes luchan a diario con esta enfermedad
poco frecuente, en una presentación que brinda un recorrido lleno de matices,
desde los aspectos médicos menos conocidos hasta las vivencias personales de
los pacientes, sus familiares y los profesionales de la salud que los
acompañan.
Fundación Enhue
La fundación, creada en 2010, surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía.
Los últimos avances a nivel internacional nos demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros, para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento. En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias.
Asimismo, promoverá la
investigación, formación y divulgación científica para prevenir y tratar las
enfermedades en cuestión.